【難病】ミトコンドリア病と判明するまで

こんにちは。

僕は難病 『ミトコンドリア病』を患っています。

この病気は、エネルギーを作るミトコンドリアの働きが低下してしまう病気です。

そんな僕は、小学生の頃までは、なに不自由なく生活していました。

この記事では、病気が判明するまでにどんなことがあったのかを書きます。

 

明確に異変が起きたのは、中学3年の時に、食べ物が飲み込みにくくなったことです。

耳鼻咽喉科に行き診てもらうと、喉にデキモノができていることが分かり、それが原因かと思ったのですが、薬を飲んでデキモノがなくなった後も治りませんでした。

結局そのまま高校に進学し、年度初めの身体測定が、病気判明の大きなきっかけになります。

 

元々体重は少なくて、中学3年間の間でさらに細くなっていたんですが、検査に引っかかることはなかったんです。

ですが、高1の測定で「保健の先生から体重が低すぎるから病院で診てもらった方が良い」という電話があり、大きな病院で診てもらうことになりました。

 

その病院で、筋肉の一部を切り取り行うキンセイケンを行い、ミトコンドリア病だと判明しました。

その時は、ショックよりも、起きていた異変の原因がハッキリしたことによる安心の方が大きかったのをよく覚えています。

 

明確な異変の話をしましたが、その前から異変は起きていました。

例えば長距離走

中1の体力テストのときは20人くらいいる中で後ろから3番目。

その時はまだよかったんですが、2年になる頃には明らかに周りより遅くて、一人残って走っていました。

 

走るといえば短距離もそうです。

周りが年々タイムを上げていく中、僕は全く上がらず、小学生時代のタイムのまま。

 

それから水泳。

小6の頃にはクロールや平泳ぎで25メートル泳げていたのに、中3の頃には25メートルの半分くらいしか泳げなくなっていました。

 

最後にバレーボール。

中1の時にできていた相手コートへのサーブが、中三の頃にはできなくなっていました。

 

このようにして運動機能が低下していき、どんどん周りに差を付けられるのはつらかったです。

今思えばこれらも明確な異変だと思いますが、当時はそれが病気によるものだという発想には至らなくて、自分のトレーニング不足だと思っていました。

それで筋トレしたり走ったりしたのですが、効果が出るどころか、より機能が低下するので、絶望しましたね。

 

でもこういう経験をしたことを、自分の中にとどめておくのはもったいないと思い、この記事を書きました。